某天,診療室內有一位家屬正訴說著照顧認知障礙症患者的種種辛酸。他說每天的吵吵鬧鬧,已成了「家常便飯」,雙方關係愈來愈差。加上患者又有長期疾病,家人十分擔心他的身體健康,又憂心將來的照顧問題。與此同時,坐在一旁的患者卻正在默默垂淚。此情此景令人禁不住想:我們是否忽略了認知障礙症患者的精神壓力呢?我們不妨聽聽他們的一些心聲,並了解如何適應認知障礙症帶來的壓力。
患者心聲(一):「不要以為我甚麼也不知,我都會感到壓力。」
認知障礙症患者和一般人一樣有情感需要,會感受到精神壓力,亦會承受著長期壓力下的不良影響。社會大眾甚至是患者的家人,大多只著眼於患者身體上及日常照顧的需要。其實,除此之外,我們亦要關注患者的心理和社交需要,協助他們處理精神壓力,這樣有助他們適應病情及維持生活質素。
患者心聲(二):「我好怕病情惡化,將來什麼也不記得,成為家人的負累。」
初時患者症狀一般比較輕微,家人和朋友未必察覺或通常只會以為是患者年紀漸老而出現的正常老化過程。然而,隨著病情發展,患者會因為自己變得愈來愈善忘,開始失去時間概念,難以處理複雜的家務、個人財務和作出決定等等,而產生焦慮和自我懷疑。
到得知確診後,患者的身份角色及人際關係面臨改變,例如患者不再如以往般照顧別人,現在卻是反過來要別人照顧自己,患者可能會認為自己不再正常,感到自己「無用」,連累家人受苦。此外,患者可能會為認知能力衰退以及病情的發展速度難以預料而感到憂慮、煩惱及無助。
患者心聲(三):「別人都不理解認知障礙症,有些人甚至會鄙視我,所以我亦害怕別人知道我有此病。」
由於社會大眾對認知障礙症認識不足和誤解,令患者感受到偏見與歧視,例如被人嘲笑「無記性、老糊塗」,嫌棄患者反應慢,不再邀請他參與社交活動,令患者感到被孤立、歧視,自尊心受損。
有時候,儘管沒有真正地受到別人歧視,患者還是可能會出於自己對這個病的負面標籤,而用盡辦法去隱瞞症狀,殊不知這樣做不單令精神壓力負擔加重,也有可能延誤了治療良機。
患者心聲(四):「活在壓力下,我都好辛苦。」
長期處於過大的精神壓力下,患者或會出現以下問題:
- 情緒方面,不少認知障礙症患者,尤其是早期的患者,在確診初期會因為擔憂將來的生活而感到精神困擾,有些患者甚至會患上焦慮症和抑鬱症。
- 行為方面,長期的壓力會進一步影響患者認知及解決問題能力,令患者更加焦躁不安,衍生出行為問題例如重覆發問、囤積物品及因激動易怒而出現的暴力行為。
- 身體方面,壓力會引致失眠、食慾轉變、免疫力下降等問題,影響患者的身體健康之餘,亦令照顧者的工作難度增加。
患者心聲(五):「自從確診後,我感到震驚,我應該如何面對此病呢?」
當得知自己確診認知障礙症,將要面對認知衰退及能力喪失等挑戰,很多人都會感到震驚或不知所措。儘管目前仍未有根治認知障礙症之法,及早診斷和及早接受適當訓練有助延緩病情,維持患者生活質素。患者可參考以下的應對策略,以紓緩壓力:
(1) 接受患病現實
患者應接受及正視患病的現實,不宜隱瞞和逃避,應及早就醫,並聽從醫療建議「對症下藥」,配合訓練,接納病症帶來的不便,學習與之共存,才是應對患病壓力的上策。
(2) 調整心態,提升適應力
患者宜積極認識此病,明白能力上的限制,從而調整期望。患者亦應保持健康生活模式,包括均衡飲食、充足睡眠、維持適當社交、保持適量的體能及認知活動,因為既能紓緩精神壓力,也能提升生活各方面的適應能力;另一方面還應學習和善用輔助工具,例如工作清單、手機應用程式等,以適應記憶衰退。生活目標是盡量發揮仍然保存的能力,以維持生活質素。
(3) 保持幽默感
幽默感能抵禦患病帶來的壓力。患者可以學習從有趣的角度看待問題,轉換心情。例如「雖然我記性變差,不過作為一個「80(歲 )」後,我的身體都算不錯了!」。此外,幽默的說話亦是溝通的潤滑劑,可以化解緊張的人際關係。
患者心聲(六):「隨著病情發展,我的身體會漸漸衰退,家人要照顧我便會愈來愈吃力。他們會離棄我嗎?我很害怕失去家人和親友,也擔心完全喪失自我照顧能力。」
在病情中、晚期階段,患者的腦部功能逐漸喪失,照顧患者的困難亦日益增加,令患者與伴侶、家人或照顧者的關係變得緊張。面對種種的挫敗和失去,患者會因此感到沮喪、失落,同時又會擔心將來成為家人負累或遭受遺棄。親友可以參考以下方法,幫助患者減輕精神壓力:
(1) 社交及情緒支援
社交及情緒支援是患者的重要抗壓資源,親友應該多關懷、多聯繫,為患者提供心理上的支持。在生活上也要給予實質的幫助,除了衣食住行之外,親友也可以陪伴患者參加認知障礙症的支援小組和訓練,加強對此病的認識,與其他「同路人」分享經驗,互相幫助和鼓勵,對患者也有裨益。
(2) 盡量保持生活規律
家人可幫助患者盡量依循患病前的生活及活動方式,盡可能將生活「正常化」。透過反覆練習,一方面可以保存患者的能力、減輕照顧者工作量,另一方面,當患者依循熟悉的日程生活和進行社交聯繫時,他們會比較有所預期及感覺安心,有助保存他們以往的角色和身分,以至自我價值。
以上認知障礙症患者的心聲或許真的不為人知,然而患者的精神壓力實在不容忽視。照顧者及社會大眾應該多加關注,幫助他們適應病情及維持生活質素,提升患者的精神健康。如有照顧者察覺患者的精神狀態有異或情緒問題持續,應立即尋求專業人士協助。
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